O verdadeiro exemplo de uma doença do corpo e da alma (A doença que acabou com a alegria de viver do meu pai)

Esclerose Lateral Amiotrófica ou ELA

         A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença degenerativa e letal que leva à perda da capacidade locomotora, de fala e respiratória.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso do paciente, causando a morte dos neurônios motores superiores e inferiores. Essa patologia, de causas ainda desconhecidas, leva à incapacitação e à morte em um período médio de três a quatro anos após o início dos sintomas.

       A doença é marcada principalmente pela alteração do tônus e atrofia dos músculos, o que com o tempo vai impossibilitando o paciente de locomover-se, comunicar-se, alimentar-se sem ajuda de sondas e, nos estágios finais da doença, de respirar sem a ajuda de aparelhos. Normalmente, os pacientes morrem em decorrência da atrofia dos músculos pulmonares.

      Vale destacar que nem todos os músculos do corpo são atingidos e algumas funções ainda são realizadas pelo paciente. Os sentidos, o controle da eliminação de urina e das fezes, os movimentos dos olhos e a função sexual permanecem inalterados. Além disso, o paciente com ELA não perde sua capacidade cognitiva, continuando consciente e intelectualmente ativo.

     A permanência da capacidade cognitiva, apesar de ser um fator positivo, causa uma série de outros problemas. A percepção de tudo que acontece em volta e a incapacidade de locomover-se e falar podem gerar um sentimento de revolta ou depressão. Sendo assim, é papel de amigos e familiares fornecer todo o apoio ao paciente para que ele consiga enfrentar de maneira positiva a doença.

 A ELA não apresenta cura, nem existem métodos eficientes para evitar o seu avanço. Normalmente o tratamento visa à melhoria da qualidade de vida do paciente, aliviando os sintomas dessa doença. É importante que o portador seja submetido ao acompanhamento neurológico, fonoaudiológico, fisioterapêutico e psicológico. Além do apoio psicológico ao paciente, é fundamental que familiares também realizem esse tipo de tratamento.

     É importante que o paciente saiba que, apesar de muitos médicos apontarem previsões nada animadoras, existem casos de pessoas que sobreviveram muito tempo com a patologia. Um exemplo é o famoso físico Stephen Hawking, que foi diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade e, após mais de 50 anos, continua vivo e colaborando com o mundo científico.

     Vale destacar também que hoje existem programas de computador que permitem a comunicação do paciente através de pequenos movimentos ainda realizados por ele. O movimento dos olhos e de alguns músculos da face são usados para identificar palavras e letras, favorecendo assim a comunicação com amigos e familiares.

Atenção: Caso perceba alguma alteração na capacidade de realizar movimentos, engolir, falar ou respirar, procure o médico. O diagnóstico precoce de algumas doenças evita várias complicações.

Para saber mais sobre a doença, acesse o site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.

http://mundoeducacao.bol.uol.com.br/doencas/esclerose-lateral-amiotrofica-ou-ela.htm